La Fondation Charlie Braveheart croit en l’importance de diminuer le stress et la douleur de l’enfant, lors de son traitement hospitalier, et de réduire ainsi au maximum la survenue d’expériences traumatisantes.

Le cancer est déjà assez grave comme ça. Nous allons tout faire pour ne pas empirer les choses.
- Infirmière (Centre Princesse Máxima)
Le courage ne signifie pas l’absence de peur. Avoir du courage c’est s’autoriser à avoir peur. Il est de notre responsabilité de permettre à nos enfants de se sentir autant en sécurité que possible, afin qu’ils puissent affronter leur peur en confiance.
- Infirmière (AMC)
Oublions la distance professionnelle ! Nous voulons de la proximité professionnelle!
- Maman
Ce processus aurait pu être la source d’un traumatisme. Au lieu de cela, il est devenu le vivier de sa force.
- Thomas (père d’une fille de 6 ans)
Nous sommes effrayés, inquiets, et avons le cœur brisé. Parfois même désespérés. Et pourtant, dans toute cette vulnérabilité, nous découvrons notre force. Et la force de notre enfant.
- Parents
La mentalité ‘One size fits all’ ne marche pas. Tout doit être adapté à l’enfant devant vous, à ses besoins, à son rythme, à sa perception. Savoir ce qui fonctionne pour lui requiert de l’attention, de la patience et de la continuité.
- Dr. Piet Leroy (MUMC)
La méthode « rapide et dure » était atroce pour mon fils Toon. Le plus important pendant l’insertion de l’aiguille était que l’infirmière lui laisse un peu de contrôle.
- Anika (mère de Toon)
Nous devrions tous êtres des alliés. L’enfant, les parents et le personnel médical s’en sortent tous mieux lorsqu’il y a de l’égalité dans notre approche du traitement.
- Docteur (hôpital pour enfants Sophia)
D’abord, il semble qu’on essaye simplement de survivre. Mais il s’agit surtout de vivre.
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De l’espoir! Parfois contre toute logique. De l’espoir!
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Vous ne pouvez vraiment rassurer votre enfant que lorsque vous-même êtes rassuré. Si vous ne croyez pas que cela est possible, votre enfant ne le croira pas non plus. Vous pouvez le faire ! Nous pouvons le faire!
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Bien que cela en ait souvent l'impression, en tant que parent, vous n'êtes pas seulement impuissant et abandonné. Vous avez toujours une certaine influence sur quelque chose. Demandez quand vous pouvez faire quelque chose, dès le premier instant. Cela vous donnera énormément de force, à vous et à votre enfant.
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Qu’est-ce que nous attendons du médecin traitant, en plus de son expertise? De la curiosité, de l’authenticité, une véritable écoute, qu’il s’intéresse à nous et se plonge dans qui nous sommes. De la douceur, de la patience, de l’attention, du temps. De la prévisibilité, de la préparation, de l’enjouement.
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Montrez-vous, soyez créatif pour trouver des solutions et des alternatives, du courage. Les soins post-traitement ne sont terminés que lorsque l’enfant est “guéri”.
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Nous devrions faire attention les uns aux autres. Nous devrions être gentils et attentionnés, pendant qu’il est encore temps.
- Philip Larkin

Fondation Charlie Braveheart

La Fondation ‘Charlie Braveheart’ vise à rendre l’insupportable plus supportable. Les traitements hospitaliers des enfants peuvent constituer une expérience traumatisante, autant aux urgences qu’en chirurgie, aux unités des brûlés, aux soins intensifs, en rhumatologie, en l’ORL ou en oncologie.

Notre mission est de former des professionnels de la santé pour aider à soulager la souffrance des enfants en étant capables d’appliquer des outils de la trousse d’outils, incluts :

Utilisation d’un langage approprié puisé dans la communication thérapeutique
L’hypnose médicale
La musique
La sédation au gaz hilarant
La technologie (réalité virtuelle, etc.)

Plan de gestion

Partners

Programme de formation

La Fondation Charlie Braveheart a pour objectif de former annuellement 500 personnes dans 80 hôpitaux néerlandais afin de familiariser un minimum de 2500 personnes avec ces méthodes efficaces d’ici 5 ans.

Notre objectif est de créer des environnements où les expériences hospitalières sont avec le minimum de stress et de douleur, et sans traumatisme émotionnel, pour tous les enfants contraints de subir ces traitements désagréables.

Une application mobile pour la formation est actuellement en cours de développement avec des explications claires et détaillées, ainsi que des vidéos instructives adaptées à différents niveaux d’expertise.

Un pilote de ce programme est lancé dès à présent au Centre Princesse Maxima et dans 15 services hospitaliers et sera ensuite distribué à large échelle dans les différents services d’autres hôpitaux.

Charlie Braveheart

Le 10 mai 2017, alors que âgée de 5 ans, la vie de Charlie, ainsi que celle de toute sa famille, a subi un changement dramatique.

Ce jour-là elle a été diagnostiquée d’une Leucémie lymphoblastique aiguë de l’enfant (LLA).

Une chimiothérapie intensive a immédiatement été mise en place à l’Emma Children’s Hospital à l’Academic Medical Center d’Amsterdam, sous la direction inspirée de la pédiatre-oncologue Dre Marianne van der Wetering et de son équipe.

Trois semaines plus tard, il y eut un nouveau revers lorsque Charlie fut confrontée aux premières complications : les effets secondaires et les symptômes des soins la faisaient parfois souffrir davantage que la leucémie elle-même.

La résilience dont une jeune enfant peut faire preuve dans de telles situations est extraordinaire. La famille et les spécialistes, de leur côté, font alors de leur mieux pour minimiser autant que possible les traumatismes pendant toute la durée du traitement.

Lutte contre la douleur et le stress

Cependant, la pénurie aiguë de remèdes adéquats contre la douleur et la prévention du stress est rapidement devenue douloureusement évidente.

Les prises de sang, la pose de voies veineuses périphériques ou centrales, l’insertion d’une sonde ou la fixation d’un port-a-cath deviennent soudainement une partie terrifiante et atroce de la réalité quotidienne.

Ces expériences douloureuses mais surtout effrayantes peuvent marquer à jamais l’esprit d’un enfant et laisser des traces indélébiles.

Malheureusement, la situation de Charlie n’est pas unique. Beaucoup trop d’enfants doivent aujourd’hui faire face à de la torture tout aussi sinistre.

Les parents et grands-parents de Charlie se sont sentis acculés à créer la Fondation “Charlie Braveheart” afin de “rendre l’insupportable un peu plus supportable” pour tous ces enfants.

Collecte de fonds & ambassadeurs

Vous pouvez soutenir cette initiative en devenant donateur pour 5 ans.

La collecte de fonds est faite par des Ambassadeurs qui organisent un événement au cours duquel un professionnel ainsi qu’un expert de terrain viennent parler du sujet et de leur expérience.

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